Radość z oczekiwania na upragnione dziecko przerywają niekiedy słowa lekarza: „Wasze dziecko jest nieuleczanie chore, możliwe że nie przeżyje porodu lub urodzi się martwe”. Jest to dla rodziców druzgocąca wiadomość. W jednej chwili ich marzenia, plany, oczekiwania legną w gruzach. Rozpoczyna się pogoń za alternatywną diagnozą, za ratunkiem, za nadzieją. Wreszcie nadchodzi czas żałoby, opłakiwania utraconego szczęścia, które było na wyciągnięcie ręki, a jednak nie dane będzie go doświadczyć. Nierzadko rodzice biją się z myślami. Stają przed dramatycznym wyborem: kontynuować ciążę czy ją zakończyć. Czują się w sytuacji która ich dotknęła osamotnieni i zagubieni.

Hospicja dla najmłodszych

W przetrwaniu tego trudnego czasu pomagają specjaliści hospicjów perinatalnych. Rodziców, którzy decydują się na przerwanie ciąży otaczają opieką psychologiczną, oferują poradnictwo prawne oraz konsultacje medyczne. Rodzicom, którzy zdecydują się kontynuować ciążę, proponują wieloaspektowe wsparcie, dzięki któremu łatwiej im zaakceptować nieuleczalną chorobę ich nienarodzonego dziecka, pożegnać się z nim jeszcze w okresie prenatalnym albo tuż po porodzie. Nawet jeśli dziecko żyje zaledwie kilka dni lub tygodni, rodzice mają możliwość poznania go: nadania mu imienia, zobaczenia go, przytulenia, poczucia jego zapachu, stworzenia wspomnień i nadania osobistego sensu istnienia tego ulotnego życia. Mogą dzięki temu sprawić, by krótka historia życia ich dziecka miała swój początek i godny koniec. Dla osób wierzących istotna jest także możliwość ochrzczenia dziecka.

Opieką hospicyjną otaczane są matki (oraz ich rodziny), u których dziecka w trakcie ciąży zdiagnozowano tzw. wadę letalną płodu (wadę, która niezależnie od zastosowanego leczenia prowadzi do obumarcia ciąży bądź śmierci dziecka w trakcie porodu lub niedługo po nim). Do tego typu wad należą m.in. schorzenia wynikające z nieprawidłowości chromosomowych, np. zespól Edwardsa, zespół Patau, bądź wady poszczególnych narządów, np. bezczaszkowie.

Wsparcie udzielane przez pracowników hospicjów perinatalnych obejmuje m.in.:

  • Przedstawienie rodzinie specyfiki choroby dziecka, rokowań i możliwości postępowania,
  • Zapewnienie pomocy psychologicznej, socjalnej, a w razie wyrażenia przez rodziców takiej woli – również duchową,
  • Umożliwienie kontaktu z innymi rodzinami w podobnej sytuacji życiowej (grupy wsparcia),
  • Omówienie zasad opieki hospicyjnej,
  • Przygotowanie rodziny, domu do opieki nad dzieckiem z wadą letalną, zaopatrzenie w niezbędny sprzęt,
  • Wsparcie rodziny w przeżywaniu żałoby.

Niejednokrotnie hospicja perinatalne oferują również kompleksową opiekę w trakcie ciąży czy konsultacje z lekarzami specjalistami (genetykami, ginekologami-położnikami, pediatrami) oraz badania specjalistyczne. Po urodzeniu się żywego dziecka świadczona jest także opieka paliatywna w formie domowej lub stacjonarnej.

Opieka hospicjów perinatalnych jest bezpłatna. Skierowanie do hospicjum perinatalnego wystawiają lekarze (np. ginekolog prowadzący ciążę, genetyk), ale kobiety mogą też zgłosić się bezpośrednio. Na pierwsze spotkanie w hospicjum trzeba zabrać ze sobą zgromadzoną dokumentację medyczną.

Hospicja perinatalne – gdzie możesz uzyskać wsparcie i pomoc: